徐玲未来的宝宝会很健康

徐卫 · 发表于 2011-6-1 08:46

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　　《PKU患者渴望生个健康宝宝》后续

　　昨天，徐玲父亲徐祥峰告诉记者，一周前，慈溪市慈善总会和掌起镇政府送来了5000元捐款。根据医生嘱咐，徐玲如果要再怀孕，得一年的恢复时间，所以最起码也要明年的这个时候才能怀孕。

　　虽然距离怀孕还有很长时间，但徐玲在饮食上已进入“一级战备”状态，一日三餐只有青菜、榨菜和马铃薯。“饿了她也忍着不说，就是为了能把指标降下来。”徐祥峰说。

　　徐祥峰口中的指标是“血苯丙氨酸浓度”，是PKU患者治疗效果的监测指标，正常人小于120μmol/L，而徐玲的指标已经高达907μmol/L。如果要生孩子，必须通过吃特制食物，把血苯丙氨酸浓度降低到120-360μmol/L之间，否则就会影响胎儿的大脑发育。

　　2009年底，国家正式启动“苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目”。据了解，浙江省青少年发展基金会从09年上半年开始至今，共资助PKU患儿18人次。5月份新增3例，分别来自缙云、龙游、建德。

　　浙江省青少年发展基金会的医疗救助对象是家庭经济困难的患儿，资助形式以医药费为主。PKU患儿经省儿保医院（省青基会指定救助医院）检查并确诊后，医院将减免10%医药费，剩下90%属于自费。省青基会将资助每人每年1万元人民币，并打在医院账户里，患儿的医药费用就直接从中扣除。一般来说，1万元医药费基本能满足一个患儿一年的治疗费用。

　　据统计，通过系统的治疗，99.5%的PKU补助患儿体格发育正常，96%的补助PKU患儿智力正常，这些患儿能与同龄正常孩子一样成长发育。

　　虽已大大超龄，但鉴于徐玲的特殊情况，省青基会也决定参与进来，为徐玲开设一个医疗救助专户，统一社会捐款后一并交到徐玲手中。如果捐款数目巨大，也将兼顾捐助其他患儿。

　　如果您有意向帮助渴望生孩子的徐玲，或者这群PKU患儿，请伸出您的援手，并在捐款中注明“捐助PKU患者徐玲”或“捐助PKU患儿”。

　　捐款投递信息

　　开户行：平安银行杭州分行

　　户名：浙江省青少年发展基金会

　　账号：5512100066073

　　款项请注明：帮助PKU患儿

徐晓夫 · 发表于 2011-6-1 09:45

遥祝心想事成！

徐玉杰 · 发表于 2011-6-2 12:13

健康成长

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