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[地方] 徐玲未来的宝宝会很健康

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发表于 2011-6-1 08:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

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  《PKU患者渴望生个健康宝宝》后续

  昨天,徐玲父亲徐祥峰告诉记者,一周前,慈溪市慈善总会和掌起镇政府送来了5000元捐款。根据医生嘱咐,徐玲如果要再怀孕,得一年的恢复时间,所以最起码也要明年的这个时候才能怀孕。

  虽然距离怀孕还有很长时间,但徐玲在饮食上已进入“一级战备”状态,一日三餐只有青菜、榨菜和马铃薯。“饿了她也忍着不说,就是为了能把指标降下来。”徐祥峰说。

  徐祥峰口中的指标是“血苯丙氨酸浓度”,是PKU患者治疗效果的监测指标,正常人小于120μmol/L,而徐玲的指标已经高达907μmol/L。如果要生孩子,必须通过吃特制食物,把血苯丙氨酸浓度降低到120-360μmol/L之间,否则就会影响胎儿的大脑发育。

  2009年底,国家正式启动“苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目”。据了解,浙江省青少年发展基金会从09年上半年开始至今,共资助PKU患儿18人次。5月份新增3例,分别来自缙云、龙游、建德。

  浙江省青少年发展基金会的医疗救助对象是家庭经济困难的患儿,资助形式以医药费为主。PKU患儿经省儿保医院(省青基会指定救助医院)检查并确诊后,医院将减免10%医药费,剩下90%属于自费。省青基会将资助每人每年1万元人民币,并打在医院账户里,患儿的医药费用就直接从中扣除。一般来说,1万元医药费基本能满足一个患儿一年的治疗费用。

  据统计,通过系统的治疗,99.5%的PKU补助患儿体格发育正常,96%的补助PKU患儿智力正常,这些患儿能与同龄正常孩子一样成长发育。

  虽已大大超龄,但鉴于徐玲的特殊情况,省青基会也决定参与进来,为徐玲开设一个医疗救助专户,统一社会捐款后一并交到徐玲手中。如果捐款数目巨大,也将兼顾捐助其他患儿。

  如果您有意向帮助渴望生孩子的徐玲,或者这群PKU患儿,请伸出您的援手,并在捐款中注明“捐助PKU患者徐玲”或“捐助PKU患儿”。

  捐款投递信息

  开户行:平安银行杭州分行

  户名:浙江省青少年发展基金会

  账号:5512100066073

  款项请注明:帮助PKU患儿
发表于 2011-6-1 09:45 | 显示全部楼层
遥祝心想事成!
发表于 2011-6-2 12:13 | 显示全部楼层
健康成长

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